Ayudando en la recuperación

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Apenas iniciada la rehabilitación del trauma o enfermedad central, los familiares y amigos preguntan qué pueden hacer ellos par ayudar a la persona afectada a recuperarse. Hay mucho que ellos pueden hacer, y lo que deben hacer depende específicamente, por supuesto, de la persona, las circunstancias y la lesión.

Este folleto fue escrito para incluir una amplia gama de severidad de daño cerebral. Aquí se asume que la persona puede estar severamente discapacitada inicialmente al salir del hospital y que usted deberá hacer mucho por ella al principio y hasta controlar muchas de sus decisiones. Aún si la persona no estuviera severamente dañada, los principios, sin embargo son todavía aplicables, aunque algunos de los ejemplos no lo sean.

Si Ud. es la persona con el trastorno cerebral y está leyendo esto, le felicito! Ud. está dando un gran paso al trabajar en su propia recuperación. Ud. también puede utilizar este instrumento para escoger aquellas actividades que le sean de mayor utilidad y le ayudará a entender cómo y por qué debe aceptar la ayuda de los demás.

He aquí algunos principios generales de la forma de ayudar en la recuperación de la casa.

1. Amor, apoyo y comprensión: Estos necesitan ser sus prioridades, porque Ud. puede darle esto en formas que ninguno de los profesionales en rehabilitación puede hacerlo.
2. Seguridad: Cuando la persona con lesión cerebral deja el hospital con Ud., Usted también debe tener como prioridad ayudarle a la persona a evitar situaciones de peligro. El equipo de rehabilitación puede guiarle, pero Ud. también debe utilizar su sentido común.
3. Planeando prioridades de tratamiento: Ud. probablemente sepa más que el equipo de rehabilitación acerca de como es su casa, su trabajo y sobre lo que tiene importancia en la vida de la persona con la disfunción cerebral. Ud. puede ayudar al personal de rehabilitación a usar esta información para planear el tratamiento.
4. Aprendiendo del equipo de rehabilitación: Cada individuo es único y cada lesión o enfermedad del cerebro es única. Asegúrese de aprender todo lo que pueda del equipo de rehabilitación acerca de los problemas y de las fortalezas que presenta la persona con la disfunción cerebral y las estrategias específicas que Ud. puede utilizar para ayudar. Si no entiende bien, asegúrese de preguntar de nuevo. Tome apuntes, lleve notas. Esté seguro de que Ud. comprende lo suficientemente bien como para saber qué debe hacer y pare enseñar a otros. Ud. puede que deba enseñar a otros miembros de la familia y amigos sobre lo que debe hacerse. Si un miembro del equipo de rehabilitación le sugiere algo que debe hacer, vea si es posible que Ud. practique con esa persona observándole para asegurarse que Ud. lo hace en la forma adecuada.
5. Un lugar para la recuperación: La recuperación de una lesión cerebral depende de la recuperación médica, pero también de las experiencias que la persona tenga durante el tiempo de recuperación. Estas experiencias incluyen lo que ocurre en los programas de rehabilitación formal, pero también de lo que suceda en la casa y en la comunidad.

A. Cambios Físicos: Alunas veces el equipo de rehabilitación recomendará cambio físico en el hogar. Estos podrán incluir muchas cosas como barras de apoyo, rampas para sillas de ruedas, relojes, calendario, alarmas, libros de memoria, rótulos, ó reducción del ruido.

B. Terapia en el hogar: Algunas veces el equipo de rehabilitación recomendará una terapia formal de ejercicios en la casa. Estos pueden ser ejercicios físicos, actividades especiales en el hogar o en la comunidad, o ejercicios cognitivos hechos hablando, con papel y lápiz, una grabadora, una cómputadora, u otros materiales.

C. Cambios en actividades: A menudo las actividades diarias de la casa y la comunidad pueden cambiarse para ayudar en la recuperación. Ud. puede hacer esto aún sé no existe la posibilidad de un programa formal de rehabilitación. Aquí presento algunos principios de cómo hacerlo, seguido de algunos ejemplos específicos:

1) Zona de recuperación:
Ud. debe estimular a la persona con el daño cerebral a que reasuma tantas actividades previas como ses posible. Cuando esto no es posible, intente actividades nuevas significativas, satisfactorias, y útiles. ¿Pero, como poder hacerlo si la persona no está lista? Ud. puede necesitar cambiar la actividad para hacerla posible de realizar. Ud. necesita encontrar la zona de recuperación de la persona.

Zona de Recuperación
MUY FÁCIL
Puede realizar la tarea, fácilmente independiente

APENAS BIEN
Puede realizar la tarea con algo de ayuda.

MUY DIFÍCIL
No puede realizar la de manera, tarea a menos que se la brinde mucha ayuda.

Si una actividad es demasiado fácil, la persona se aburrirá y hasta resentirá que se le ponga una tarea infantil o de poca responsabilidad. Si ellos pueden realizarla independiente y fácilmente, entonces esta no contribuirá mucho en la recuperación. Alguien a quién solo se le permite realizar este tipo de actividades está siendo sobreprotegido. (Por supuesto, todos nosotros tenemos que realizar cosas aburridas y fáciles que son parte de nuestras responsabilidades, y la gente no tiene que evitarlas simplemente porque son aburridas.)

Si una actividad es demasiado difícil la persona puede frustrarse y enojarse ye luego se desilusionará y deprimirá.

Una actividad que es apenas justa, es aquella que representa un reto, y que la persona necesita poca ayuda para realizarla (ayuda física, indicaciones, o recordatorios).

Por ej., Elizabeth era una buena cocinera antes de su lesión cerebral, pero cuando regresó a su casa después de estar hospitalizada y trató de cocinar, todo le salió mal. Todo se le regaba, quemó cosas, empezaba a hacer cocino supo como sustituirlos, se le olvidaba sazonar o ponía de nuevo la sal, y en general hacía solo desastres.

El marido le decía que deberá continuar que esa era la única forma. La siguiente vez que intentó cocinar se frustró tanto que le tiró un tomate a la televisión que estaba mirando él. Hacer la comida no era lo apropiado para ella en ese momento, eso estaba en su zona de frustración.

Su esposo cambió la táctica. Le prohibió cocinar, pero la mandó a lavar los trastos lo cual lograba hacer bien. Su familia es grande y lavar platos es un trabajo largo y aburrido que los hijos se turnaban para hacer. Esta vez fue una esponja lo que golpeó en televisión. Esto era su zona de aburrimiento.

Finalmente, su hijo ofreció cocinar con ella. Le preguntó lo que a ella le gustaría hacer, luego la guió en la revisión de los ingredientes que se ocuparían y compró aquellos que faltaban. Juntos decidieron con qué deberá comenzar y qué utilizar. Él consiguió que ella usara la receta que creía que había memorizado, y le hiciera una marca con lápiz a cada cosa que iba haciendo. Le recordó que usara un reloj con alarma. Sí se apagaba y ella no recordaba para qué era, él la ponía a ver la cocina y a figurárselo. Cuando se fue haciendo la hora de la comida y todavía no todo estaba listo, el hijo hizo la ensalada y le pidió al papá que pusiera la mesa. Después de comer ella laró los trastes y él los enjuagó mientras conversaban, y nada golpeó el televisor. Esto estaba en su Zona de Recuperación.

[Si Ud. tiene problema para encontrar la zona de recuperación para la persona con quien está trabajando, lea algunas de las advertencias al final de este folleto.]

2) Metas. A menudo ayuda definir metas específicas para la actividad en cuestión de modo que la persona entienda que están trabajando en su recuperación. Por ej., "Veamos si Ud. puede doblar toda esta ropa en los próximos diez minutos sin recordatorios." "¿Puede Ud. poner la mesa sin olvidar nada?"

También es útil unir metas pequeñas a otras mayores que puedan ser más significativas: "Quiero ver si Ud. puede encontrar el camino a su casa desde aquí, de modo que talvez pueda acerlos solo la próxima vez." "Si Ud. logra que estas galletas salgan bien, ¡la próxima vez haremos su queque preferido!"

3) ¡Progreso! La zona de recuperación es un blanco móvil, afortunadamente. Solo porque Ud. ha encontrado el nivel apropiado de ayuda hoy, no significa que la misma cosa servirá la semana próxima. Para la gente que se está recuperando puede volverse aburrido la próxima. Otros pueden tomar meses para hacer un pequeño progreso. La mayoría se encontrará en medio. Pero esto, lo que quiere decir es que Ud. debe estar listo para ajustar la cantidad de ayuda que Ud. le debe dar a la persona según el progreso que esté haciendo. Una vez que alguien aprende a hacer algo con ayuda, para luego logra hacerlo en forma independientemente, usualmente necesitará algo de práctica para hacerlo independientemente durante diferentes días antes de lograr realizar en forma fácil y rutinaria. Necesitan consolidas ó solidificar su habilidad.

4) Disminución de indicaciones: Una forma de ajustar la ayuda que Ud. brinda para nivelarse con al Zona de Recuperación es a través de ir disminuyendo las indicaciones. Esto es cuando Ud. reduce gradualmente cuán frecuente y cuán específicamente Ud. le dice a alguien qué hacer. Por ejemplo: Josué estaba muy incapacitado y necesitaba que a cada paso de lavarse los dientes se le indicara lo que necesitaba hacer. ("Tome la pasta de dientes con su mano izquierda … Quítele la tapa con su mano derecha… Coja el cepillo con su mano derecha… Apreté la pasta… Ponga pasta sobre su cepillo…") Conforme él se recuperaba necesitaba menos ayuda. Su padre disminuyó las indicaciones de esta forma durante varias semanas:

Direcciones específicas:
"Ahora caja su cepillo de dientes con su mano izquierda."

Direcciones generales:
"Ud. necesita su cepillo."

Recordatorio:
"Cepillo de dientes."

Preguntas:
"¿Qué necesita ahora?"

Claves:
"Josué . . ." (ó talvez una expresión facial que sugiera que se le olvidó algo).

Si a Ud. le parece que esto es mucho como los padres a menudo hacen con sus hijos en el curso de muchos años que les toma para aprender a ser independientes, es porque es así. Pero en la recuperación de la disfunción cerebral, el proceso a menudo es más rápido. Otra diferencia entre la niñez y la lesión cerebral es que la gente generalmente sabe más ó menos que esperar de niños de diferentes edades, pero ellos no entienden cuando, por ejemplo, un adulto necesita ser recordado de que mire antes de cruzar una calle.

5) Aprendiendo sin errores: Una de las maneras en las personas que han sufrido un daño cerebral aprenden diferente de los niños es que ellos tienen mayor dificultad para corregir sus errores. En efecto, la gente con daños cerebral a menudo aprenden a repetir sus errores más que aprenden las correcciones que se les ofrecen. Por esta razón, es mejor estimular el aprendizaje sin errores. ¿Cómo se hace eso? Desalentando las adivinanzas, demostrando, indicando, y guiando a la persona sobre lo que debe hacer.

Esta es otra manera de ver la Zona de Recuperación:
MUY FACIL
Hágalo para la persona. Diga cómo, pero no se involucre. La persona es pasiva.

JUSTO
Demuestre, guíe, indique. La persona y el facilitador están activos.

MUY DIFÍCIL
Prueba y error. Adivinación. Facilitador se mantiene pasivo.

El art de ayudar a alguien a aprender sin errores implica el dar solamente la cantidad de ayuda en el momento preciso para evitar errores.

Si Ud. tiende dudas acerca de la forma de hacerlo, o de que si se puede aplicar o no a la persona que Ud. desea ayudar, pregúntela al profesional en rehabilitación que está trabajando con Ud.

D. Recuperación de Actividades Cotidianas: Muchas veces la gente que han cuidado a niños con éxito tienen un buen sentido de como encontrar la Zona de Recuperación y cuando uno debe reducir las indicaciones. Pero no todo el mundo tiene este sentido, y a veces aun cuando lo tiene, uno no puede pensar en como hacerlo. Hay otros folletos con este llamados Recuperación en la Casa, y Recuperación en la Comunidad. Ellos describen algunas de las maneras en que las actividades cotidianas pueden ser reducidas a sus partes o a versiones más fáciles los cuales permitirán que Ud. puede encontrar la Zona de Recuperación.

Precauciones

¿Qué si las cosas no parecen ir bien? ¿Qué si la persona está aburrida, o frustrada, o descorazonada por todo, o no quiere intentarlo, o no acepta ayuda? Varias cosas diferentes pueden estar sucediendo y es mejor consultar con alguien del equipo de rehabilitación. Si eso no fuera posible, considere estas posibilidades:

• Algunas personas con disfunción cerebral no están todavía listas para aceptar lo que les ha sucedido.
• Pueden resistirse a hacer algo y decir que es aburrido cuando realmente tienen miedo de fallar. Si el alentar a la persona no ayuda, puede ser mejor cambiar de actividad.
• Pueden pensar que pueden hacer algo que realmente no pueden, o creer que hicieron algo bien cuando realmente no fue así. Lo primero que uno debe tratar es de hacerles ver sus errores, gentilmente, con amor y apoyo, pero con firmeza. Si eso no funciona no permita que se convierta en un pleito. Es mejor cambiar de objetivo. La persona puede necesitar más experiencia en cometer errores, talvez con diferentes personas ó en diferentes actividades, antes de estar listos para darse cuenta de lo que ha sucedido a sus capacidades.
• Algunas personas con daño cerebral están deprimidas y desalentadas.
• Pueden haber intentado y fallado muchas veces desde el inicio de su padecimiento por lo que se desaniman fácilmente y no quieren intentar de nuevo. Si la persona está deprimida entonces debe ser evaluada por un profesional y probablemente tratada. Adicionalmente, la persona debe ser puesta a realizar actividades de poca dificultad de modo que logre el éxito fácil y frecuentemente. Ud. debe estar seguro de reconocer y alabar esos éxitos e ir construyendo sobre ellos lentamente, ayudando a la persona a verlos como pasos hacia metas mayores.
• Algunas personas con disfunción cerebral quieren que les hagan todo.
• Ellos puede verse a si mismos como enfermos a quienes se debe atender, ó pueden pensar que lo único que deben hacer es descansar y esperar a que sus cuerpos sanen. Esta clase de ideas puede funcionar cuando la persona tiene gripe, ó al inicio de la disfunción cerebral (por ejemplo: si ésta proviene de un accidente, infección ó accidente vascular cerebral), pero una vez que pasa el peligro, se debe comenzar a trabajar activamente en la recuperación. Durante la etapa de rehabilitación en la recuperación, es el momento de fortalecer los músculos, fortalecer las destrezas y "volver a poder hacer" toda clase de cosas que se hacían antes.
• Toma el intentar, repetir, practicar y gradualmente reconstruir destrezas, pieza por pieza y paso a paso. Trate de hablar estas cosas con la persona. Lléveles este folleto o léaselos. No permita que la conversación llegue a discusión. Si estas cosas no ayudan, busque a alguna de las personas del equipo de rehabilitación de neurotrauma, ó a alguna otra persona de la familia ó amigo.
• Ellos pueden creer que si Ud. no les hace todo es porque no los quiere. Asegúrese de que tenga otras formas de demostrarle su afecto, que no sea el hacerle todo.
• Algunas personas con disfunción cerebral no quieren ayuda.
• Ellos pueden insistir en hacerlo todo solos. Pudieran estar en lo correcto. Algunas personas son muy determinadas y trabajan muy duro y exitosamente en su propia recuperación. Con estas personas lo mejor puede ser hacerles saber que Ud. está disponible, solamente. (Trate de no decirles: "te lo dije," si vinieran a Ud. por ayuda.)
• Ellos pueden pensar que su ayuda realmente no ayuda. Pueden estar en lo correcto. Alguna gente sabe cómo ayudar, y otros simplemente no saben hacerlo. Es una destreza que viene con la experiencia. Si su ayuda no ayuda, pregúntele a la persona de qué forma podría Ud. serle útil, otra cosa puede ser observar a quien la persona sí considere que le ayuda para ver cómo lo hace. También podría Ud. conseguirle a otra persona que pueda ayudar mejor que Ud.
• Puede ser que lo que no quieran se incomodarlo a Ud. Cada familia tiene su propia forma de tratar a aquel miembro que no quiere ser una carga para nadie, puede intentar decirle algo así como, "Yo solamente estoy haciendo lo mismo que Ud. hacía por mí, si yo estuviera en sus circunstancias."

Autonomía -- Hay un límite para cuánto puede una persona tolerar que cada pequeña actividad diaria se la conviertan en una experiencia terapéutica, y para cuántas horas al día alguien puede tolerar ser un "terapista."  Un aspecto del recuperar la autonomía después de una lesión es el poder elegir sus propias actividades. Algunas veces esto puede significar el depender de alguien en agunas áreas, simplemente porque es más fácil. Otras veces significa tener la libertad de poder escoger tomar riesgos y fallar.

Conclusiones

La vida en el hogar y en la comunidad puede ser un poderoso determinante de la recuperación de una lesión cerebral. La forma como se emplee el periodo de recuperación afecta de gran manera de cómo la vida después de ello.

La rehabilitación profesional puede ayudar y estructurar la vida en la casa también puede ayudar. Finalmente, cada familia tiene que buscar la forma de reajustar el equilibrio entre sus responsabilidades y oportunidades después de que alguno de sus miembros sufre un daño cerebral.