Se estima que entre un 19 y un 22% de las familias de Estados Unidos cuidan de un adulto con trastornos cognitivos. Los problemas cognitivos se presentan en toda una gama de enfermedades y trastornos como la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la apoplejía, los traumatismos craneales y la demencia provocada por el SIDA. Aunque cada enfermedad tiene sus características peculiares, los familiares y cuidadores suelen compartir problemas, situaciones y estrategias comunes, independientemente del diagnóstico específico.
Por lo general, las personas con problemas cognitivos exigen una atención especial, que incluye la supervisión directa (muchas veces durante 24 horas al día), técnicas especializadas de comunicación, la atención a conductas extrañas o difíciles, la incontinencia y la ayuda para realizar actividades de la vida cotidiana, como por ejemplo para bañarse, para alimentarse, para pasar de la cama a un asiento o silla de ruedas, para el aseo personal y otros menesteres diarios.
Si bien cada situación es distinta, es probable que los cuidadores sufran de una gran tensión personal debido a sus responsabilidades en la atención al ser querido. Muchas personas se deprimen o padecen de ansiedad, mientras que otras sufren de trastornos físicos relacionados con la tensión que genera el cuidado del paciente. Es por esto que resulta muy importante encontrar vías prácticas para resolver las dificultades y obtener ayuda.
El cuidado en el hogar
Los cuidadores suelen aprender por ensayo y error las mejores formas de lograr que el familiar enfermo mantenga hábitos correctos de alimentación, higiene y demás actividades del hogar. Es posible, sin embargo, que necesiten entrenamiento especial para utilizar algunos instrumentos sanitarios y para enfrentar conductas difíciles. También es importante que sigan una lista de verificación.
Tenga cuidado con los posibles peligros relacionados con:
- Riesgos de incendio, como las estufas de la cocina, otros utensilios domésticos, cigarrillos, encendedores y fósforos;
- Objetos afilados o puntiagudos, como los cuchillos, navajas de afeitar y agujas de coser;
- Venenos, medicamentos, productos tóxicos de uso doméstico;
- Alfombras, muebles y pasillos congestionados que provoquen caídas;
- Iluminación deficiente;
- Temperatura del calentador de agua para bañarse. Ajuste el termostato para evitar que el paciente se queme;
- Las llaves y/o las bujías del automóvil. No permita que el paciente maneje;
- Otros obstáculos que pudieran provocar caídas, como las mangueras, las herramientas, las rejas.
Cerciórese de disponer de:
- Salidas de emergencia, cerraduras para impedir que el paciente salga de la casa; en caso necesario, alarmas para las puertas y una pulsera de identificación, así como una foto reciente del paciente;
- Barras seguras de las que el paciente se pueda sujetar en el baño, alfombras que no resbalen, vasos de papel en lugar de vidrio;
- Supervisión del consumo de alimentos y alcohol para garantizar una adecuada nutrición y para evitar que el paciente ingiera demasiada o muy poca comida;
- Los números de teléfonos de emergencia e información.
Cómo enfrentar conductas problemáticas
Las personas que padecen de trastornos cognitivos pueden mostrar una amplia gama de problemas de conducta, entre ellos las dificultades de comunicación, comportamiento repetitivo (la fijación o reiteración de una idea o actividad), conductas agresivas o impulsivas, falta de motivación, problemas de la memoria, incontinencia, dificultad para tomar decisiones correctas, deambulación. Entre otras sugerencias útiles para aliviar estos problemas está la de hablarle al paciente con palabras sencillas y hacerle una sola pregunta a la vez. Exponga una por una las tareas y preguntas. Por ejemplo, en lugar de preguntarle: "¿Quieres entrar para sentarte y merendar?", emplee instrucciones sencillas como: "Entra", "Siéntate" y "Aquí tienes la merienda".
La deambulación y la dificultad para tomar decisiones correctas pueden exigir una supervisión de 24 horas al día. Cerciórese de cumplimentar la lista de verificación de seguridad del hogar. Además, averigüe con quién debe comunicarse en caso de emergencia. Puede consultar con sus amistades, familiares, grupos de la iglesia, organizaciones de servicios sociales, centros para ancianos y grupos de apoyo. Si enfrentara problemas con la deambulación o con conductas agresivas, comuníquese en caso necesario con los servicios de emergencia de la policía, los bomberos o el sistema de salud. En la sección de Lecturas Recomendadas de este folleto informativo encontrará otras fuentes de información sobre las estrategias para atender a la conducta del paciente.
Cuídese usted también
Algunos cuidadores no quieren reconocer la tensión personal relacionada con las muchas tareas, responsabilidades y largas horas dedicadas al cuidado del paciente. Muchos se sienten abrumados o al límite de su capacidad. No sólo es importante que usted se enorgullezca del trabajo que realiza al cuidado del paciente, sino que también busque el apoyo de otras personas y que de vez en cuando se tome un respiro en sus deberes cotidianos. Aunque quizás le sea imposible tomar unas vacaciones prolongadas, es muy importante para todos que se programe algún tiempo de relajación. Lo dicho puede consistir en un breve paseo, un rato para descansar tranquilamente en el propio hogar, la visita a amistades, etc. Para disponer de ese tiempo libre, el cuidador posiblemente necesite la ayuda de otras personas que se queden con el paciente.
Atienda a su propio estado de salud; la tensión puede contribuir a provocar distintos trastornos. Las comidas balanceadas, el horario normal para dormir y la atención a las molestias persistentes son esenciales para su propio cuidado. Todo ello también contribuirá a realzar su fortaleza física, su capacidad para encontrar soluciones y la energía necesaria para sus labores de atención al paciente. Si usted se cuida adecuadamente, estará en mejores condiciones físicas y emocionales para cuidar a su ser querido.
De por sí, puede ser devastadora la propia sensación de aislamiento que se suele presentar cuando se cuida en el hogar a un ser querido enfermo. Muchos cuidadores hallan alivio cuando acuden a reuniones de grupos de apoyo con otras personas que enfrentan problemas similares. En los grupos de apoyo, otras personas que ya tienen más experiencia le brindarán respaldo emocional y sugerencias para facilitar las tareas, así como información sobre los recursos disponibles en la comunidad. También pueden ser muy útiles los grupos de apoyo en línea que hallará en Internet. La consulta psicológica de carácter terapéutico también puede ser beneficiosa para ayudarle a solucionar otros problemas. Los consultores profesionales podrán ayudarle a resolver sus sentimientos de ira, frustración, culpabilidad o pérdida, y las demás obligaciones simultáneas de carácter personal, laboral y familiar.
Definir las necesidades y planificar para el futuro
Es importante tener en cuenta la planificación económica y legal. Con frecuencia tendrá que atender a problemas como el financiamiento del cuidado del paciente a largo plazo, la protección de sus bienes personales, la obtención de instrumentos legales para tomar decisiones en nombre del paciente, así como otros asuntos similares. Consulte a un abogado capacitado en la planificación del patrimonio, la certificación de documentos y, si fuera posible, la gestión de prestaciones públicas.
Otros aspectos que suelen exigir planificación son la coordinación con los servicios de la comunidad y con las demás amistades y familiares que tengan que ver con el paciente. Muchas veces se facilitan las decisiones sobre el ingreso en un hogar para discapacitados, así como otras opciones de atención, si se consulta con un profesional que conozca los trastornos cerebrales, los problemas del cuidado a los pacientes y los recursos de la comunidad.
Es conveniente que dedique algún tiempo a evaluar por escrito las necesidades a corto y largo plazo. Para hacerlo, empiece por enumerar aquellos aspectos en los que podrá necesitar ayuda ahora o en el futuro. A continuación, enumere todas las ayudas informales (es decir, de la familia, las amistades, los vecinos) y decida hasta qué punto podrá ayudar cada persona a satisfacer las necesidades. Anote las ventajas y desventajas de pedir ayuda a cada una de dichas personas. Ponga por escrito sus ideas sobre cómo superar las desventajas. Haga otra lista con las ayudas formales (es decir, de los servicios comunitarios, de los cuidadores profesionales en el hogar, de los programas de atención ambulatoria). Es importante que fije un plazo de tiempo para todas las gestiones o actividades que planifique.
Lecturas recomendadas
The 36-Hour Day, Nancy Mace and Peter Rabbins, 1999 edition, The Johns Hopkins University Press, Hampden Station, Baltimore, MD 21211, (800) 537-5487.
Caregiving: The Spiritual Journey of Love, Loss and Renewal, Beth Witrogen McLeod, 1999, John Wiley and Sons, Inc., 605 Third Ave., New York, NY 10158, (202) 850-6011.
The Comfort of Home: An Illustrated Step-by-Step Guide for Caregivers, Maria Meyer and Paula Derr, 1998, CareTrust Publications LLC, P.O. Box 10283, Portland, O 97296, (800) 565-1533.
Options for Supporting Informal and Family Caregiving: A Policy Paper, Lynn Friss Feinberg, 1997, elaborado para la American Society on Aging, disponible en Family Caregiver Alliance, (415) 434-3388.
Mainstay, Maggie Strong, 1997, Bradford Books, 160 Main Street, Northampton, MA 01060, (413) 584-4597.
The Complete Eldercare Planner, Joy Loverde, 1997, Warner Books, Inc., Time & Life Building, 1271 Avenue of the Americas, New York, NY 10020 (212) 522-6982.
How to Care for Aging Parents, Virginia Morris, 1996, Workman Publishing Co., 708 Broadway, New York, NY 10003-9555, (800) 722-7202.
Helping Yourself Help Others: A Book for Caregivers, 1994, Rosalynn Carter y Susan Golant, Times Books, Random House, 201 East 50th St., New York, NY 10022, (800) 733-3000.
Long-Distance Caregiving, Angela Heath, 1993, Impact Publishing, P.O. Box 1094, San Luis Obispo, CA 93406, (805) 543-5911
Referencias
Family Caregiver Alliance, 1999, Incidence and Prevalence of the Major Causes of Adult-Onset Brain Impairment in the United States and California. San Francisco, CA.
U.S. Congress Office of Technology Assessment, 1990, US Government Printing Office, Confused Minds, Burdened Families, Washington, DC.
Recursos
Cada vez hay más servicios disponibles para los adultos con problemas cognitivos, sus familiares y cuidadores, aunque no sea fácil encontrar las instituciones pertinentes en algunas comunidades. Los cuidadores pueden comunicarse con los hogares para ancianos, los centros de vida independiente, las instituciones locales relacionadas con los ancianos, las sucursales locales de organizaciones y fundaciones nacionales como la Alzheimer's Association, la Brain Injury Association, la Multiple Sclerosis Society y otras similares. Los programas de apoyo a los centros para discapacitados, los servicios de salud mental de la comunidad, los servicios sociales o instituciones de trabajo social, las escuelas de enfermería y los grupos de feligreses pueden ser otras fuentes de ayuda. Podrá encontrar una enorme cantidad de información en Internet. Las siguientes organizaciones también ofrecen información, publicaciones y referencias.
Family Caregiver Alliance
180 Montgomery Street, Suite 1100
San Francisco, CA 94104
(415) 434-3388
(800) 445-8106 (in CA)
Sitio web: www.caregiver.org
Correo electrónico: info@caregiver.org
Family Caregiver Alliance brinda apoyo y asistencia a los cuidadores de adultos con trastornos cerebrales por medio de programas de educación, investigación científica, servicios y protección de intereses.
La oficina de información de FCA abarca aspectos actuales de carácter médico, social, de políticas públicas y de cuidados relacionados con los trastornos cerebrales.
Para los residentes en la zona metropolitana de la bahía de San Francisco, FCA proporciona servicios de apoyo familiar directo a los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, apoplejía, traumatismos craneales, enfermedad de Parkinson y otros trastornos cerebrales debilitantes que afectan a los adultos.
AARP
601 "E" Street, NW
Washington, DC 20049
(800) 424-3410
(202) 434-2277 (publicaciones sobre el cuidado a los pacientes)
www.aarp.org
Children of Aging Parents
Woodburn Office Campus
1609 Woodburn Rd., Ste. 302A
Levittown, PA 19057
(215) 945-6900
(800) 227-7294
Eldercare Locator
927 15th Street, NW, 6th Floor
Washington, DC 20005
(800) 677-1116 (listado nacional de instituciones locales relacionadas con los ancianos)
http://www.eldercare.gov/Eldercare.NET/Public/Index.aspx
Well Spouse Foundation
P.O. Box 30093
Elkins Park, PA 19027
(800) 838-0879
www.wellspouse.org
Correo electrónico: info@wellspouse.org
Home Instead Senior Care
1104 S. 76th Ave., Suite A
Omaha, NE 68124
(402) 391-2555
www.homeinstead.com
Food From Home
236 Falls Rd.
Hudson, NY 12534
(888) DINNERS
www.foodfromhome.com
Algunas organizaciones especializadas en enfermedades específicas
ALS Association
(800) 782-4747
www.alsa.org
Alzheimers Association
(800) 272-3900
www.alz.org
American Brain Tumor Association
(800) 886-2282
www.abta.org
American Cancer Society
(800) 227-2345
www.cancer.org
Brain Injury Association
(800) 444-6443
www.biausa.org
Huntington's Disease Society of America
(800) 345-HDSA
www.hdsa.org
Multiple Sclerosis Society
(800) FIGHT-MS
www.nmss.org
National AIDS Clearinghouse
(800) 458-5231
www.cdcnpin.org
National Parkinson Foundation
(800) 327-4545
www.parkinson.org
Stroke Connection
(800) 553-6321
www.americanheart.org
Preparado por Family Caregiver Alliance en colaboración con los centros California's Caregiver Resource Centers, un sistema de recursos que abarca todo el estado y que está al servicio de los familiares y cuidadores de adultos con trastornos cerebrales. Financiado por el Departamento de Salud Mental de California. Revisado en septiembre de 1999. © Todos los derechos reservados.